Минздрав займется проблемами детей с нарушениями развития

Правительство в следующем году начнет широкомасштабный проект в четырех областях по созданию квалифицированных медицинских центров для детей с нарушениями в развитии. Родители таких детей смогут рассчитывать на новый вид государственной помощи по выявлению отклонений в развитии на раннем этапе. Это позволит предупреждать инвалидность у детей и в дальнейшем экономить госсредства на их лечение. Планируется, что после 2020 года центры по раннему вмешательству будут работать во всех областях Украины. Пока в Министерстве здравоохранения не определились с тем, какая сумма средств потребуется на создание центров. Но чиновники уже предупредили, что тратить серьезные средства на эти цели государство не намерено. Как сейчас оказывается помощь детям с особыми потребностями, и как будут работать центры раннего вмешательства, разбиралось РБК-Украина.

Один на один с проблемой

Двадцать лет назад новорожденной дочери Виты Пироговой поставили диагноз "поражение центральной нервной системы" из-за удушья (асфиксия, - ред.). "Нас предупредили, что могут быть проблемы со здоровьем у ребенка, однако до полутора-двух лет ничего необычного мы не замечали. Мы замечали лишь задержку в речевом развитии, но не придавали этому особого значения. Ведь ходить и садиться ребенок научился вовремя", - рассказала РБК-Украина мать. Но уже в пятилетнем возрасте дочери Виты поставили диагноз "умеренная умственная отсталость из-за поражения головного мозга во время удушья при родах". В больнице ребенку оказали качественную медпомощь, однако кардинально повлиять на ситуацию медики не смогли. "Врачи нам сказали, что медицина бессильна", - сказала Вита Пирогова.

В подобной ситуации, как наша героиня, оказались сотни тысяч детей по всей Украине. Они нуждаются в специализированной помощи. "К примеру, для детей с аутизмом необходима одна тактика, для детей с глухотой – другая, для детей со слепотой – третья", - отмечает руководитель общественной организации "Родына" Лариса Самсонова, которая участвует в создании движения "Родители за ранее вмешательство в Украине".

Но сказать точно, сколько детей в стране в возрасте до трех лет нуждаются в такой помощи, невозможно: официальной статистики нет. По данным Самсоновой, сейчас в стране 151 тыс. детей с особыми потребностями. Проблемы со сбором статистики обусловлены еще и тем, что в Украине нет развитой системы ранней диагностики специфических заболеваний для детей до 3 лет, особенно психиатрических. Советник и.о. министра здравоохранения Уляны Супрун Елена Коломийчук рассказала РБК-Украина, что до недавнего времени в нашей стране не ставили психиатрические диагнозы детям до 7 лет, несмотря на то, что дети раннего возраста могут пройти адекватную диагностику.

"Поэтому до 7 лет они лежали в неврологических отделениях, где их лечили как детей с болезнями нервной системы. И только потом, уже после 7 лет, лечили как психиатрических пациентов, - уточнила Коломийчук. - Сейчас ситуация меняется к лучшему, но некоторые врачи все еще отказываются вести некоторые категории детей".

Общественность поможет

Решать эту проблему намерено правительство. Для этого Кабинет министров принял распоряжение №948-р, согласно которому дети с нарушениями в развитии в возрасте до 3 лет смогут рассчитывать на новый вид помощи со стороны государства. Речь идет о диагностике отставания в развитии на раннем этапе и оказании квалифицированной помощи. В международной практике комплекс таких мер называют "ранее вмешательство".

Ранее в Украине не было программ по раннему вмешательству, объясняет Елена Коломийчук. "Любая подобная программа, направленная на профилактику и ранее выявление болезни всегда намного дешевле, чем лечение. Каждый вложенный доллар в диагностику и раннее выявление экономит стране 7-15 долларов на при лечении на более поздних стадиях", - рассказывает она.

Президент благотворительного фонда "Институт раннего вмешательства" Анна Кукуруза уточнила, что, по опыту других стран в услугах по раннему вмешательству нуждаются до 10% детей от 0 до 4 лет.

Для обеспечения их потребностей правительство намерено создать центры по предоставлению квалифицированной помощи детям с инвалидностью во всех регионах страны. Для этого, согласно документу в течение четырех лет, начиная с 2017 года, в Закарпатской, Львовской, Одесской и Харьковской областях планируется реализовать пилотный проект по формированию системы предоставления услуг раннего вмешательства.

Эти области выбраны не случайно. В них работают общественные организации, которые помогают детям с особыми потребностями. Государство намерено формировать центры по раннему развитию на их основе. Так в пилотном проекте будут участвовать львовский центр "Джерело", ужгородский "Дорога жизни", харьковский "Институт раннего вмешательства" и одесский "Здоровое общество".

По опыту нашей героини Виты Пироговой, обратившись в центры, созданные общественными организациями, детям оказывают высококвалифицированную помощь, а родителей учат, как правильно выстроить коммуникацию с ними. "Мой ребенок оказался одним из первых, кто стал получать помощь в харьковском центре раннего вмешательства. Там нам рассказали, как правильно общаться с дочерью, как ей организовать игровую среду, чтобы это помогало в развитии. Оказалось, что ребенку не так важна медпомощь, как помощь в налаживании среды дома, контактов с окружающими. Развивающими могут быть не только специальные занятия, но и умывание, одевание, игра, прогулка, даже прием пищи", - рассказывает она.

Кабмин планирует, что каждом регионе будут определены общественные организации - координаторы пилотного проекта, разработаны курсы для обучения специалистов по работе с программами раннего вмешательства.

По словам Ларисы Самсоновой, на первом этапе реализации пилотного проекта будут формироваться команды из медиков, педагогов, реабилитологов. "Эти специалисты, в том числе, будут ходить на дом к ребенку. К примеру, реабилитог будут рассказывать родителям, как обустроить пространство для ребенка, что им нужно делать, чтобы правильно научить ребенка самостоятельно сидеть, ложиться, ходить, одеваться. Это позволит в будущем ребенку быть самостоятельным и не зависеть от других людей. Помощь специалистов направлена на семью", - уточнила Самсонова.

В дальнейшем в рамках проекта большинство педиатров пройдут обучение по выявлению у детей в возрасте от 0 до 3-4 лет признаков нарушения в развитии, которые позволят определить ребенка с особыми потребностями.

"Первый доктор, который осматривает ребенка в возрасте от 0 до 3 лет – это педиатр. Они будут проводить специальные тесты, как ребенок реагирует, какое у него поведение. Кроме того, педиатров обяжут объяснить родителям, какие могут быть признаки у детей с особыми потребностями, в случае проявления которых необходимо обращаться в программу раннего вмешательства", - пояснила Самсонова.

Анна Кукуруза добавляет, что в ходе пилотного проекта будет улучшена коммуникация между региональными управлениями министерств в процессе оказания услуг раннего вмешательства. "Также во время действия этих проектов на государственном уровне будут разработаны нормативно-правовые акты, которыми, к примеру, будут определены функциональные обязанности специалистов по раннему вмешательству, а также другие аспекты предоставления такой услуги", - говорит она.

Из расчета на малое

Но сами чиновники пока не знают, какие суммы государству придется потратить на обеспечение пилотного проекта. Не ясно, во сколько обойдется и создание центров раннего вмешательства в регионах после 2020 года. Впрочем, участники проекта рассчитывают, что тратить значительные суммы государству все же не придется.

Президент благотворительного фонда "Институт раннего вмешательства" Анна Кукуруза, которая принимала участие в подготовке правительственного распоряжения, говорит, что размер финансирования будет определен как раз в ходе реализации пилотного проекта.

"Вполне возможно, что эти проекты не повлекут за собой расходование государственных средств – чиновники попробуют перераспределить средства, которые уже сейчас выделяются на медицинскую или социальную помощь населению", - объясняет Анна Кукуруза.

При этом советник министра здравоохранения Елена Коломийчук отметила, что на пилотный проект государство не планирует тратить много средств. "Перепрофилируют некоторые медучреждения, проведут обучение врачей. К примеру, в детских реабилитационных центрах, которые сейчас принимают детей с четырех лет, будут принимать детей с момента рождения. Там дети смогут получить комплекс медицинских, образовательных и социальных услуг, а сотрудники будут обучать родителей проводить эти процедуры на дому. Государство не будет тратить особо много денег", - отмечает она.

Эксперты убеждены, что чем раньше в Украине начнут действовать программы раннего вмешательства, тем меньше детям с особыми потребностями необходимо будет помогать в дальнейшем. Таким детям необходимо предоставлять патронажную сестру, реабилитолога, различную психиатрическую и реабилитационную помощь. "В таком случае у них намного выше шансы вырасти здоровым взрослым человеком, чем у ребенка, которого в детстве осматривал только педиатр", - рассказывает Елена Коломийчук.

"Детей можно положить в больницу, делать им массажи, дать таблетки. А можно развивать в семье, создать для ребенка более комфортную домашнюю обстановку. Если мы с самого начала дадим ребенку хороший старт, понимание в семье, то мы дадим им шанс стать полноценными членами общества", - уверена мать ребенка с особыми потребностями Вита Пирогова.