МОЗ займеться проблемами дітей з порушеннями розвитку

Уряд в наступному році почне широкомасштабний проект в чотирьох областях по створенню кваліфікованих медичних центрів для дітей з порушеннями розвитку. Батьки таких дітей зможуть розраховувати на новий вид державної допомоги по виявленню відхилень у розвитку на ранньому етапі. Це дозволить попереджати інвалідність у дітей і в подальшому економити державні кошти на їх лікування. Планується, що після 2020 року центри раннього втручання будуть працювати у всіх областях України. Поки в Міністерстві охорони здоров'я не визначилися з тим, яку суму коштів потрібно на створення центрів. Але чиновники вже попередили, що витрачати серйозні кошти на ці цілі держава не має наміру. Як зараз надається допомога дітям з особливими потребами, і як будуть працювати центри раннього втручання, розбиралося РБК-Україна.

Один на один з проблемою

Двадцять років тому новонародженої дочки Віти Пирогової поставили діагноз "ураження центральної нервової системи" з-за задухи (асфіксія, - ред.). "Нас попередили, що можуть бути проблеми зі здоров'ям у дитини, проте до півтора-двох років нічого незвичайного ми не помічали. Ми помічали лише затримку в мовному розвитку, але не надавали цьому особливого значення. Адже ходити і сідати дитина навчився вчасно", - розповіла РБК-Україна мати. Але вже в п'ятирічному віці дочки Віти поставили діагноз "помірна розумова відсталість через ураження головного мозку під час задухи при пологах". У лікарні дитині надали якісну медичну допомогу, проте кардинально вплинути на ситуацію медики не змогли. "Лікарі нам сказали, що медицина безсила", - сказала Віта Пирогова.

В подібній ситуації, як наша героїня, опинилися сотні тисяч дітей по всій Україні. Вони потребують спеціалізованої допомоги. "Приміром, для дітей з аутизмом потрібна одна тактика, для дітей з глухотою – інша, для дітей зі сліпотою – третя", - зазначає керівник громадської організації "Родина" Лариса Самсонова, яка бере участь у створенні руху "Батьки за раніше втручання в Україні".

Але сказати точно, скільки дітей в країні у віці до трьох років потребують такої допомоги, неможливо: офіційної статистики немає. За даними Самсонової, зараз в країні 151 тис. дітей з особливими потребами. Проблеми зі збором статистики обумовлені ще і тим, що в Україні немає розвиненої системи ранньої діагностики специфічних захворювань для дітей до 3 років, особливо психіатричних. Радник в. про. міністра охорони здоров'я Уляни Супрун Олена Коломійчук розповіла РБК-Україна, що до недавнього часу в нашій країні не ставили психіатричні діагнози дітям до 7 років, незважаючи на те, що діти раннього віку можуть пройти адекватну діагностику.

"Тому до 7 років вони лежали в неврологічних відділеннях, де їх лікували як дітей з хворобами нервової системи. І тільки потім, вже після 7 років, лікували як психіатричних пацієнтів, - уточнила Коломійчук. - Зараз ситуація змінюється на краще, але деякі лікарі все ще відмовляються вести деякі категорії дітей".

Громадськість допоможе

Вирішувати цю проблему уряд має намір. Для цього Кабінет міністрів прийняв розпорядження №948-р, згідно з яким діти з порушеннями розвитку у віці до 3 років зможуть розраховувати на новий вид допомоги з боку держави. Мова йде про діагностику відставання в розвитку на ранньому етапі і наданні кваліфікованої допомоги. У міжнародній практиці комплекс таких заходів називають "раніше втручання".

Раніше в Україні не було програм раннього втручання, пояснює Олена Коломійчук. "Будь-яка подібна програма, спрямована на профілактику і раннє виявлення хвороби завжди набагато дешевше, ніж лікування. Кожен вкладений долар в діагностику і раннє виявлення економить країні 7-15 доларів на при лікуванні на більш пізніх стадіях", - розповідає вона.

Президент благодійного фонду "Інститут раннього втручання" Ганна Кукуруза уточнила, що, за досвідом інших країн у послугах з раннього втручання потребують до 10% дітей від 0 до 4 років.

Для забезпечення їх потреб уряд має намір створити центри з надання кваліфікованої допомоги дітям з інвалідністю у всіх регіонах країни. Для цього, згідно з документом протягом чотирьох років, починаючи з 2017 року, в Закарпатській, Львівській, Одеській та Харківській областях планується реалізувати пілотний проект щодо формування системи надання послуг раннього втручання.

Ці області обрані не випадково. В них працюють громадські організації, які допомагають дітям з особливими потребами. Держава має намір формувати центри раннього розвитку на їх основі. Так у пілотному проекті будуть брати участь львівський центр "Джерело", ужгородський "Дорога життя", харківський "Інститут раннього втручання" і одеський "Здорове суспільство".

З досвіду нашої героїні Віти Пирогової, звернувшись в центри, створені громадськими організаціями, дітям надають висококваліфіковану допомогу, а батьків вчать, як правильно вибудувати комунікацію з ними. "Моя дитина виявився одним з перших, хто став отримувати допомогу в харківському центрі раннього втручання. Там нам розповіли, як правильно спілкуватися з донькою, як їй організувати ігрову середу, щоб це допомагало в розвитку. Виявилося, що дитині не так важлива медична допомога, як допомога у налагодженні середовища вдома, контактів з оточуючими. Розвиваючими можуть бути не тільки спеціальні заняття, але й умивання, одягання, гра, прогулянка, навіть прийом їжі", - розповідає вона.

Кабмін планує, що кожному регіоні будуть визначені громадські організації - координатори пілотного проекту, розроблені курси для навчання фахівців по роботі з програмами раннього втручання.

За словами Лариси Самсонової, на першому етапі реалізації пілотного проекту будуть формуватися команди з медиків, педагогів, реабілітологів. "Ці фахівці, в тому числі, будуть ходити на будинок до дитини. Приміром, реабилитог будуть розповідати батькам, як облаштувати простір для дитини, що їм потрібно робити, щоб правильно навчити дитину самостійно сидіти, лягати, ходити, одягатися. Це дозволить у майбутньому дитині бути самостійним і не залежати від інших людей. Допомога фахівців спрямована на сім'ю", - уточнила Самсонова.

У подальшому в рамках проекту більшість педіатрів пройдуть навчання щодо виявлення у дітей у віці від 0 до 3-4 років ознак порушення розвитку, які дозволять визначити дитини з особливими потребами.

"Перший лікар, який оглядає дитину віком від 0 до 3 років – це педіатр. Вони будуть проводити спеціальні тести, як дитина реагує, яке у нього поведінку. Крім того, педіатрів зобов'яжуть пояснити батькам, які можуть бути ознаки у дітей з особливими потребами, у разі прояву яких необхідно звертатися в програму раннього втручання", - пояснила Самсонова.

Ганна Кукуруза додає, що в ході пілотного проекту буде покращено комунікація між регіональними управліннями міністерств у процесі надання послуг раннього втручання. "Також під час дії цих проектів на державному рівні будуть розроблені нормативно-правові акти, якими, приміром, будуть визначені функціональні обов'язки фахівців з раннього втручання, а також інші аспекти надання такої послуги", - каже вона.

З розрахунку на мале

Але самі чиновники поки не знають, які суми державі доведеться витратити на забезпечення пілотного проекту. Не ясно, у скільки обійдеться і створення центрів раннього втручання в регіонах після 2020 року. Втім, учасники проекту розраховують, що витрачати значні суми державі все ж не доведеться.

Президент благодійного фонду "Інститут раннього втручання" Ганна Кукуруза, яка брала участь у підготовці урядового розпорядження, говорить, що розмір фінансування буде визначено як раз в ході реалізації пілотного проекту.

"Цілком можливо, що ці проекти не спричинять за собою витрачання державних коштів – чиновники спробують перерозподілити кошти, які вже виділяються на медичну чи соціальну допомогу населенню", - пояснює Ганна Кукуруза.

При цьому радник міністра охорони здоров'я Олена Коломійчук зазначила, що на пілотний проект держава не планує витрачати багато коштів. "Перепрофілюють деякі медустанови, проведуть навчання лікарів. Наприклад, в дитячих реабілітаційних центрах, які зараз приймають дітей з чотирьох років, будуть приймати дітей з моменту народження. Там діти зможуть отримати комплекс медичних, освітніх і соціальних послуг, а співробітники будуть навчати батьків проводити ці процедури на дому. Держава не буде витрачати надто багато грошей", - зазначає вона.

Експерти переконані, що чим раніше в Україні почнуть діяти програми раннього втручання, тим менше дітям з особливими потребами необхідно буде допомагати надалі. Таким дітям необхідно надавати патронажну сестру, реабілітолога, різну психіатричну та реабілітаційну допомогу. "У такому випадку у них набагато вище шанси вирости здоровим дорослим людиною, ніж у дитини, якого в дитинстві оглядав тільки педіатр", - розповідає Олена Коломійчук.

"Дітей можна покласти в лікарню, робити масажі, дати таблетки. А можна розвивати в сім'ї, створити для дитини більш комфортну домашню обстановку. Якщо ми з самого початку дамо дитині хороший старт, розуміння у родині, то ми дамо їм шанс стати повноцінними членами суспільства", - впевнена мати дитину з особливими потребами Віта Пирогова.