Алла Антонова: Взрослым нужно сделать по максимуму, чтобы детство их ребенка, больного раком, продолжалось

- Как воспринимают то, что они заболели раком, дети и их родители?

- Первое, что вызывает такая новость у родителей, это, конечно же, шок. Родители и дети по-разному воспринимают этот диагноз. Дети дошкольного возраста достаточно просто воспринимают эту информацию. Они понимают, что им будет тяжело, они заболели и с ними что-то происходит. Но у них нет жизненного опыта, и они считывают это с родителей. Представьте ситуацию: мы с вами сидим и разговариваем, а вокруг нас взрываются бомбы и летают пули. Но если вы будете сидеть спокойно и я - ваш ребенок, то я буду точно также реагировать на это. Но если вы будете в панике, ребенок тоже будет в панике. То есть, маленькие дети они более спокойны к таким вещам, они не делают трагедии, а просто считывают нашу реакцию. Хуже всего, конечно, новость о таком своем диагнозе воспринимают подростки. Они очень часто переживают, испытывают стыд, они чувствуют вину за то, что они заболели. Мол, все мои друзья бегают по улице, ходят в школу, а я не могу. Что я сделал не так? Наверное, я виноват. В зависимости от того, как воспринимает диагноз семья, насколько она крепкая и существует ли она вообще, проходит дальнейшее принятие ребенком своей болезни - либо он начинает бороться с ней, либо же он замыкается в себе и уходит в депрессию. К сожалению, чаще всего второй вариант происходит с подростками.

- Что необходимо сделать в первую очередь родителям, когда они слышат такой диагноз своего ребенка?

- Взять паузу в принятии любых решений и не делать их поспешно. Многие, когда слышат, что их ребенок болен, они бросаются собирать деньги на заграничное лечение. Но небольшая пауза поможет узнать статистику, есть ли в этой области в Украине профильный специалист. Наша медицина не всегда хуже, временами она даже лучше, в первую очередь, я говорю о личностях самих врачей, а не оборудовании. Потом нужно решить, где и как вы будете лечиться. Любой диагноз лечиться и даже четвертая стадия рака - это не приговор. Я знаю детей, которые вылечились от онкологии на 4-ой стадии, и знаю детей, которые умерли, когда им диагностировали болезнь на первой стадии. Знаю многих, которые умерли не от рака, а от осложнений. Поэтому нужно запастись терпением и выбрать себе помощников в борьбе с раком, то есть, вы как родители должны полностью продолжать руководить своей жизнью. Вашей вины нет ни в чем, вы продолжаете жить, нужно постараться принять болезнь. Нужно верить искренне в излечение, читать много хороших примеров, завести дневник. Перед тем, как лечь в больницу, необходимо откровенно поговорить с ребенком, какого бы возраста он не был, и он идет подготовленным уже. Вряд ли он побежит в больницу быстрее от радости, но он будет вместе с вами переживать этапы лечения и принятия болезни. Взрослым нужно сделать по максимуму, чтобы детство их ребенка, больного раком, продолжалось -  делать поделки, строить с ними планы на будущее. Когда раньше я проводила отбор волонтеров, я им всегда говорила, что они не приходят менять мир, ситуацию, в которую попали люди. Но если они 15 минут жизни ребенка сделают счастливыми и вернут его в детство, то считайте, что они пришли сюда не зря.

- Работа психолога по принятию диагноза рак начинается с ребенка, с его родителей или специалист ведет эту работу с ними всеми параллельно?

 - Мы идем параллельно, но  у нас нет какой-то единой установки, что вот, обязательно работать сразу же с родителями и детьми. Мы идем на запрос, у кого он больший. Иногда очень остро реагируют родители, иногда наоборот. Самое плохое, что случается в таких семьях - это то, что от ребенка скрывают его диагноз. Ведь рак до середины прошлого столетия был неизлечим, отсюда у людей и появляется очень большой страх, когда они слышат этот диагноз. Раньше людей, которым ставили такой диагноз, отправляли домой умирать. И в подсознании у нас это отложилось. Родители стараются оградить своего ребенка от этого знания, они считают, что так лучше. Причин множество, но одна из самых важных - они не умеют говорить со своими детьми. По моим наблюдениям, где-то примерно в 80% семьях, в которых есть онкобольной ребенок, ребенку просто не называют его диагноз. Но дети рано или поздно все равно об этом узнают.

Соответственно своему возрасту у ребенка происходит принятие своего диагноза, и он остается с этим один, его не поддерживают родители, мало того, они его обманывают. Я не говорю, что мы говорим "все будет хорошо", ведь это тоже, по сути, определенный обман, потому что мы не знаем, что будет. Но мы притворяемся и начинаем говорить ему, обманывать, мол, ты не переживай, ты просто здесь лежишь и все. А ребенку уже вводят химиопрепараты, у него выпадают волосы, он страдает физически. И у него происходит такой диссонанс: он страдает, не получает необходимой поддержки и не может с этим бороться.

Фото: Алла Антонова (фото Виталия Носача, РБК-Украина)

- Как тогда правильно сказать ребенку о том, что у него рак?

- Все зависит от его возраста, от семейных традиций. Обычно это происходит тет-а-тет. Но я всегда вижу, сообщили ребенку о его диагнозе или нет.

- Как вы этого понимаете?

- Прежде всего по тому, как ведут себя его родители по отношению к ребенку. У них более доверительные отношения, они без напряжения обсуждают каждую деталь лечения, говорят о планах на будущее, они советуются. Это семья, они становятся одним целым и могут жить дальше с тем, что у них произошло. Вместе нести это намного легче.

- Это индивидуально, но все же - как долго проходит принятие своего диагноза самим ребенком и окружающими его взрослыми?

- Это все очень индивидуально. В любом случае, человек проходит все этапы принятия - отрицание, гнев, агрессия, торг, депрессия и принятие. Но, как правило, обстоятельства вынуждают довольно быстро пройти эти стадии. Когда начинается уже лечение, очень мало родителей остаются на любом другом этапе, кроме принятия. Мы можем проходить эти этапы в течение нескольких секунд или минут. Например, даже врач, который узнает результаты анализов ребенка и понимает, что у того рак,  он готовится к разговору с родителями и ему тоже необходимо принять такой диагноз его пациента. Часто врачей обвиняют в агрессивном поведении, жестокости или циничности, мол, как же он так жестоко и холодно может сообщать об этом диагнозе. А он уже пришел на этот этап. Ведь он сначала узнал и начал отрицать, что, Боже мой, не может быть такого, что у меня на участке рак, за 20 лет такого не было. Потом он переходит в гнев, и тут приходят родители. Но когда это твоя работа - это одно, когда это касается самого ценного и дорогого для тебя в жизни, то это уже совершенно другое. В зависимости от темперамента и характера для принятия может понадобиться и несколько месяцев. Я еще называю эти этапы от "за что мне это?" до этапа "к чему это все?" Но есть люди, которые так и не принимают, что у их ребенка - рак.

- Какие личностные характеристики взрослого могут помочь ему быстрее пройти эти этапы до принятия этого диагноза ребенка?

- Тут не нужно быстрее, тут необходимо, чтоб оно прошло так, как нужно именно этому человеку. Быстрее часто сопровождается ложью самому себе "Да-да-да, я уже все принял". Сколько понадобится времени, столько и нужно, и это тоже очень важно. Мы не должны подстраиваться в этом отношении под социум. Вспоминаю из своей практики, как дедушка с бабушкой говорили маме ребенка: "Боже мой, да сколько же ты будешь плакать?". Но это же так замечательно, что она выражала свои эмоции, при этом она плакала вместе со своим ребенком. Но они вместе поплакали, и спустя какое-то краткое время, начинали в отделении лепить, играть, бегать, они дальше живут. А родственники проецируют свое отношение. То есть, каждый раз, когда мама плачет, у них остается внутри что-то свое, не проплаканное, и они из-за этого начинают нервничать. Когда окружающие пытаются быстрее протолкнуть это принятие, то это, скорее, забота о себе, чем о ком-то, попытки втиснуть другого в какие-то социально принятые нормы.

- Как вести себя близким этой семье? Как выстроить с ними отношения, чтобы их поддержать и не вталкивать их дальше в отчаяние своими "все будет хорошо"?

- Нужно с такой семьей говорить и задавать вопросы о том, что им сейчас необходимо. Если вы чувствуете, что можете оказать им помощь, предложите ее конкретно. Например, вы можете создать группу в Интернете и поместить просьбу о помощи этой семьи в сети. То есть, вы четко проговариваете и ставите определенные границы, что вы можете сделать то-то и то-то.

Родственники этой семьи не должны брать на себя слишком много, не должны слишком их опекать. Семья жила своим укладом, а тут они узнают о диагнозе своего ребенка и становятся бессильными перед обстоятельствами. Им нужны силы, но от того, что вы переберете на себя все их обязательства, вы только этим и показываете, что они реально бессильны, что они слабые. Если тебя пугает слово "рак", ты покрылся холодным потом, то тебе лучше не предлагать помощь этим людям. Ты не сможешь быть эффективным, пока ты не принял такой диагноз сам.

Нельзя делать ничего насильно, нельзя говорить, что вы считаете, что делать так или так лучше. Необходимо полностью разделить с людьми эту ситуацию. Есть такие замечательные слова в русском языке как милосердие, сопереживание, сочувствие. Вот это именно то, что должны делать друзья и родственники семьи. Ничего нет плохого, если вы скажите, что "все будет хорошо". Но это должно быть сказано не как отговорка или из-за неудобно повисшей паузы в разговоре. Родственники должны примерять на себя модель помощника, если они собираются реально помогать, им нужно взвесить свои силы. Только потом спросить человека, чем непосредственно вы можете помочь и можете ли это сделать сейчас. Например, сказать: "Если ты хочешь - " ты хочешь" - это ключевое слово в этой ситуации - я могу что-то сделать для тебя". То есть, дайте человеку понять, что вы готовы и чувствуете в себе силы прийти человеку на помощь, что он важен и что он может сам многое сделать.

Вы можете посидеть с ребенком после химиотерапии, а его родитель может пойти в магазин, например. Но ни в коем случае не навязывать никаких своих моделей. Необходимо очень бережно относится, лучше иногда промолчать, чем что-либо говорить. Хотя молчать очень тяжело. На днях я встречала в аэропорту родителей, у которых умер ребенок в Италии. Тогда было очень тягостное молчание, но нам нечего было сказать друг другу, кроме того, что у родителей горе и мы скорбим вместе с ними. И действительно, если вы искренне скорбите, то в этой скорби мало слов.

Фото: Алла Антонова (фото Виталия Носача, РБК-Украина)

- Часто ли разрушаются семьи, когда взрослые узнают о таком диагнозе своего ребенка? Рак - это реальная причина для разрушения семьи или просто повод уйти из семьи, в которой и до этого было много скрытых проблем?

- К сожалению, обычно семьи разрушаются, но это только мой опыт, я статистики не знаю. Часто отец уходит из семьи. Это очень тяжело и для матери, которая постоянно с ребенком, и для самого ребенка. Но судить их очень тяжело. Когда ребенок попадает в отделение с онкологией, на мать ложится роль нянечки, медсестры, санитарки, психолога. На отца часто перекладывается роль добытчика - он должен найти доноров, деньги. А это не зависит от физической силы и не всегда от желания отца. Если мать находится с ребенком в больнице постоянно, то отец находится вне больницы. Как мне сказал один отец, что он - директор предприятия - был вынужден бегать и просить у каждого, чтобы ему помогли. Это очень тяжелая участь для мужчины и это не все выдерживают. 

- Часто ли семьи "закрываются" от всего окружающего мира и твердят, что окружающие их не понимают? Часто ли вы видите в таких семьях запрет на радость и получение счастья от жизни, потому что у них ребенок болен?

- Причина закрытия может быть разная: возможно, в этот момент человек просто устал физически и никуда не хочет идти. При доверительных разговорах родители рассказывали, что они часто чувствовали стыд и вину, то есть, в том, что произошло, есть их вина. Вы представляете, как с этим чувством где-либо находится? Это вообще очень взрывоопасное чувство. И на таком этапе они, правда, никуда не захотят идти. Нужно спросить, чего хочет человек, и сделать то, что ему хочется сейчас.

- Стоит ли тогда  биться в эту крепость и пытаться вытянуть эту семью куда-либо или подталкивать их на разговор?

- Если раньше эти люди были веселыми, жизнерадостными, а после того, как узнали диагноз и у них сейчас затяжная депрессия, то лучше порекомендовать им обратиться к психологу. Человек должен находиться в действительности и эта действительность должна быть для него комфортной. Повторюсь, нельзя насильно навязать свою модель жизни или принятия горя. Мне одна женщина говорила: "Я болела раком, поэтому я знаю, что им нужно. Тебе нужно включать музыку, тебе нужно купить парик" и так далее. Подождите, а если я всю жизнь мечтала лысой походить? Поэтому нужно не стучаться, а повернуться лицом к лицу и спросить: "Что ты хочешь? Что тебе нужно?".

- Если говорить о детях, то принятие своей болезни проходит по таким же этапам, как и у взрослых? Понимают ли они, что могут умереть и как вообще они воспринимают смерть?

- У детей в 4-6 лет проходит очередной кризис взросления и в таком возрасте дети начинают понимать, что такое смерть. Они спрашивают родителей о смерти, чем часто их ввергают в шок и взрослые иногда отвечают что-то не всегда очень правильное. Относительно этого ответа и опыта жизни в семье у ребенка начинает формироваться отношение к смерти. Но в нашем обществе мало говорят о смерти. Когда их друзья умирают в отделениях, онкобольные дети не говорят об этом. Потому что 99% родителей им просто этого не сообщают. Это надо иметь не дюжую подготовку и силу воли, чтобы твоему ребенку, который находится в похожем состоянии, с похожим диагнозом рассказать, что его друг вчера умер. Как правило, это скрывают, то есть, знают все, но не говорят об этом. Поэтому дети часто не выражают свои эмоции.

- Стоит ли тогда об этом говорить детям?

- Конечно. Если не говорить, то это ложь. Это произошло, вот такая она жизнь. Вы должны говорить с детьми обо всем,  начиная с момента рождения до момента умирания. Никто не знает почему, но оно так есть. Но необходимо ребенку показывать, что вы рядом, говорить, что он может с вами поговорить об этом, что вы можете переживать это вместе, или он может переживать отдельно в своей комнате, например. Родители должны много говорить о своих чувствах и тем самым учить своих детей говорить о собственных чувствах.

Фото: Алла Антонова (фото Виталия Носача, РБК-Украина)

- Как трансформируется ваша работа как онкопсихолога, когда ребенок переходит на терминальные стадии и ему, к сожалению, уже не вылечиться? Как вы работаете с детьми и их родителями, чтобы они приняли то, что они уходят уже из жизни?

- Когда ребенка невозможно вылечить, то в нашем фонде мы берем его в специальную паллиативную программу. Ее цель - обеспечить семью всем необходимым, чтобы они как можно больше времени проводили вместе. Сама суть помощи как психолога не меняется от того, что дети умирают. У детей жизнь продолжается до самого последнего дня. Даже если ребенок после 6-летнего возраста осознает, что он умирает, он все равно остается ребенком и говорит маме, что вышла новая книга о Гарри Поттере и он бы хотел ее прочитать. Мы пытаемся исполнить его желания, чтобы его близкие проводили как можно больше времени с ним. Если мать находится на стадии принятия того, что происходит или хотя бы пытается это сделать, то она понимает, что намного важнее сейчас, когда уже ничего нельзя сделать, просто быть с ним рядом. А не по-новому проводить ему курс химиотерапии, несмотря на то, что врачи твердят, что новый курс может быстрее убить ее ребенка. К сожалению, наши родители часто залечивают своего ребенка.

- Как понять родителям, где та грань в лечении, что  нужно, грубо говоря, отпустить ребенка и дать ему  умереть?

-  Не отпустить его умирать, а проводить с ним время до самого его последнего момента. Главное, чтобы у него ничего не болело. Отпускают родители уже в последние минуты жизни ребенка. Для ребенка это ведь тоже очень важно, чтобы его отпустили. Я знаю много историй, когда только после того, как мать говорила ребенку, что она его отпускает, он только тогда умирал. Вспоминаю историю, когда у нас был мальчик, у которого в крови было запредельное количество бластных клеток, кровь не выполняла свои функции, организм фактически не мог жить. Но мама ему говорила: "Я знаю, что ты будешь жить", и у него через некоторое время немного снижался уровень таких клеток. Но спасти своего ребенка она не могла. И дальше уже чисто моральный и риторический вопрос: таким образом, родители продлевают страдания ребенка или они наоборот делают ему лучше? Ответа на этот вопрос нет. Лично моя задача, как психолога, к которому обращаются такие родители, пройти с ними все стадии и помочь им принять тот факт, что ребенок умирает. Тогда родители могут позволить ребенку уйти. Часто это выглядит как не позволение.

Это настолько неестественно для матери, что у нее включаются природные механизмы, и она до самого конца хочет спасти своего ребенка. Врачам признавать, что ребенок умирает, и опустить руки также очень тяжело, даже иногда тяжелее, чем родителям. Они ведь все спасатели. Но всегда наступает такой момент в случаях, когда медицина не может кого-то вылечить.

У нас был случай, когда родителям ребенка здесь, в Украине сказали, что ему может помочь трансплантация за границей. Родители уехали за рубеж и там врачи сказали, что шансов очень мало и мы вам рекомендуем провести и прожить эти несколько месяцев вместе, чем обрекать ребенка на все эти страдания. Но окончательно решение - за ними. Родители приняли решение уехать и не лечить. Ребенок умер через пару месяцев. Но они до конца жизни своей живут с вопросом, правильно ли они сделали. Наша задача - дать им понять, что они не боги, есть многие вещи, которые человек объяснить не может. Но он может верить, может любить всегда, даже если ребенка уже нет. Любовь - это то, что не умирает.  

Фото: Алла Антонова (фото Виталия Носача, РБК-Украина)

- Прошлой осенью фонд "Таблеточки" впервые в Украине проводил день памяти о детях, которые умерли от рака. Почему все-таки решили устроить такое мероприятие? Ведь иногда люди просто вытесняют эту боль, загоняя ее глубоко внутрь. А на таких днях, так или иначе,  родителям приходится ее проживать заново. Как сделать так, чтобы это проживание стало позитивным, базой для последующей их жизни, а не очередным моментом, когда бередят их раны? 

- Когда мы проводили первый день памяти, я была ведущей этого дня памяти и очень боялась начинать. Я понимала, насколько будет важным то, как я выйду, что я скажу, как я буду выглядеть. Ведь это родители, которые потеряли своих детей и они настолько смелые, что приехали говорить об этом. Я репетировала несколько дней слово "здравствуйте". Я не могла бодро и на позитиве громко сказать "Здравствуйте!" или наоборот еле-еле тихо-тихо пролепетать "Здравствуйте". Если я заплачу, заплачут они, если я засмеюсь, они могут сказать "Ну да, смешно очень...". Я репетировала до последнего дня, пока я не прочитала последующие слова. Дальше у меня в обращении было написано, что мы собрались здесь все, чтобы вспоминать детей, что если бы это случилось с вами, они бы хотели вспоминать вас. Они бы продолжали бы жить и у нас есть общие воспоминания, с которыми мы бы хотели поделиться, и чем больше людей делятся этими воспоминаниями, тем лучше. Когда я начала проговаривать все эти слова, интонация слова "здравствуйте" уже была не важна, она сама проистекала из этого текста.

Это тяжелое мероприятие, не каждый отважился приехать на него. Многие родители хотят это забыть, они хотят жить дальше, а с этим жить очень тяжело. Есть фильм "Кроличья нора", в котором Николь Кидман играет роль женщины, у которой погибает ее ребенок. Она спрашивает в фильме свою мать, которая также потеряла сына: "Это когда-нибудь отпустит вообще?". "Нет, но со временем станет легче. Ты эту тяжесть сможешь снять с плеч и положить в карман, как кирпич,  и носить с собой. Но это никогда не пройдет", отвечает та ей. К сожалению, это не проходит. Но если делать такие дни памяти, если встречаться, если проговаривать все и вспоминать ребенка, это поможет продолжать жить, это поможет сделать эту боль меньше и носить ее в кармане. 

У всех родителей разный опыт того, как они переживают смерть своего ребенка. Но это очень важно, когда родители делятся тем, что они переживают, что в их семье поменялось, что они повенчались, у них родился еще один ребенок, который никогда не будет заменой ушедшему. Он просто будет еще одним и, родив другого ребенка, родители не предают умершего ребенка.

Мы ведем семьи после смерти ребенка еще год, чтобы просто поддержать их. Иногда я звоню к ним, чтобы спросить, как они живут.  Например, спрашивала, ели ли они, ходят ли они на работу, как они живут, то есть, задаю им простые вопросы. Одна семья больше полугода просто ела, потому что им надо было есть. Каждый раз, когда я спрашивала, что они ели, мать ребенка отвечала: "Суп ели". После дня памяти они мне позвонили и сказали, что заказали или пиццу, или суши, уже точно не помню что. То есть, что-то после этой встречи они получили, какую-то поддержку, то,  что показало им, что дальше жить нужно и что суши - это хорошо, а не только суп.

-  Когда все-таки произошло горе, как говорить родителям корректно, что им надо дальше жить, чтобы не натолкнуться на справедливый ответ, что, мол, ты не знаешь, как это терять ребенка и что ты вообще можешь говорить об этом?

- Когда вы говорите, что нужно дальше жить, даже с искренних побуждений, вы ставите родителей ребенка в положение ниже себя. Они так это считывают. Поэтому и идет такая резкая реакция. Нужно очень осторожно говорить такие слова. Мы можем показывать, какая жизнь прекрасная и находиться просто рядом, делать приятные вещи. Если вы можете себе это позволить, можно подержать за руку, обнять или взять сендвичи и пойти в парк, если это ваш коллега, и съесть их в обеденный перерыв. Это будет говорить больше о том, что жизнь прекрасна и нужно продолжать жить. Это покажет человеку, что он не один, и в случае чего у него есть на кого немного облокотиться.