Алла Антонова: дорослим потрібно зробити максимум, щоб дитинство їх дитини, хворої на рак, тривало

Щорічно в Україні близько 1200 дітям ставлять діагноз рак. Однак рак в усьому світі давно вже не вирок. За кордоном повністю виліковуються до 70-90% дітей, у яких виявили онкологію. Україна поки що тільки наближається до таких показників: через дефіцит необхідних якісних ліків і лікарняних інфекцій від раку виліковується кожна друга дитина. Але в країні підготовкою онкопсихологів, які могли б підтримати у такі моменти і дитину, і її батьків, і самих лікарів поки на державному рівні не займаються. Проте саме такі фахівці можуть допомогти їм пройти всі стадії прийняття хвороби, і навіть факт смерті дитини. Про те, як приймають діагноз "рак" діти та їх батьки, про те, що їхньої провини у цьому немає, як необхідно підтримувати сім'ю у такій ситуації їх друзям та близьким і як дорослі приймають рішення припинити лікування і відпустити дитину - в інтерв'ю РБК-Україна з онкопсихологом благодійного фонду "Таблеточки" Аллою Антоновою. 

- Як сприймають те, що вони захворіли раком, діти та їхні батьки?

- Перше, що викликає така новина у батьків, це, звичайно ж, шок. Батьки і діти по-різному сприймають цей діагноз. Діти дошкільного віку досить просто сприймають цю інформацію. Вони розуміють, що їм буде важко, вони захворіли і з ними щось відбувається. Але у них немає життєвого досвіду, і вони зчитують це з батьків. Уявіть ситуацію: ми з вами сидимо і розмовляємо, а навколо нас вибухають бомби і літають кулі. Але якщо ви будете сидіти спокійно і я - ваша дитина, то я буду так само реагувати на це. Але якщо ви будете панікувати, дитина теж буде. Тобто, маленькі діти вони більш спокійні до таких речей, вони не роблять трагедії, а просто читають нашу реакцію. Найгірше, звичайно, новину про такий свій діагноз сприймають підлітки. Вони дуже часто переживають, відчувають сором, вони відчувають провину за те, що вони захворіли. Мовляв, всі мої друзі бігають по вулиці, ходять до школи, а я не можу. Що я зробив не так? Напевно, я винен. В залежності від того, як сприймає діагноз сім'я, наскільки вона міцна і чи існує вона взагалі, проходить подальше прийняття дитиною своєї хвороби - або він починає боротися із нею, або ж він замикається у собі і йде у депресію. На жаль, найчастіше другий варіант відбувається з підлітками.

- Що необхідно зробити у першу чергу батькам, коли вони чують такий діагноз своєї дитини?

- Взяти паузу у прийнятті будь-яких рішень і не робити їх поспішно. Багато хто, коли чують, що їхня дитина хвора, вони кидаються збирати гроші на закордонне лікування. Але невелика пауза допоможе дізнатися статистику, чи є у цій галузі в Україні профільний фахівець. Наша медицина не завжди гірша, часом вона навіть краща, у першу чергу, я говорю про особистості самих лікарів, а не обладнання.

Потім треба вирішити, де і як ви будете лікуватися. Будь-який діагноз лікується і навіть четверта стадія раку - це не вирок. Я знаю дітей, які вилікувалися від онкології на 4-ій стадії, і знаю дітей, які померли, коли їм діагностували хворобу на першій стадії. Знаю багатьох, які померли не від раку, а від ускладнень. Тому потрібно запастися терпінням і вибрати собі помічників у боротьбі з раком, тобто, ви як батьки повинні повністю керувати своїм життям. Вашої провини немає ні в чому, ви продовжуєте жити, потрібно постаратися прийняти хворобу. Треба щиро вірити в одужання, читати багато хороших прикладів, завести щоденник. Перед тим, як лягти до лікарні, необхідно відверто поговорити з дитиною, якого б віку вона не була, і вона йде вже підготовленою. Навряд чи вона побіжить до лікарні швидше від радості, але вона буде разом з вами переживати етапи лікування і прийняття хвороби.

Дорослим потрібно зробити максимум, щоб дитинство їх дитини, хворої на рак, тривало, робити поробки, будувати з ними плани на майбутнє. Коли раніше я проводила відбір волонтерів, я їм завжди говорила, що вони не приходять змінювати світ, ситуацію, до якої потрапили люди. Але якщо вони 15 хвилин життя дитини зроблять щасливими і повернуть її у дитинство, то вважайте, що вони прийшли сюди не даремно.

- Робота психолога з прийняття діагнозу рак починається з дитини, з його батьків або фахівець веде цю роботу з ними усіма паралельно?

- Ми йдемо паралельно, але у нас немає якоїсь єдиної установки, що ось, обов'язково працювати відразу з батьками і дітьми. Ми йдемо на запит, у кого він більший. Іноді дуже гостро реагують батьки, іноді навпаки. Погано те, що трапляється у таких сім'ях - це те, що від дитини приховують її діагноз. Адже рак до середини минулого сторіччя був невиліковний, звідси і з'являється дуже великий страх, коли вони чують цей діагноз. Раніше людей, яким ставили такий діагноз, відправляли додому помирати. І у підсвідомості у нас це відклалося. Батьки намагаються захистити свою дитину від цього знання, вони вважають, що так краще. Причин безліч, але одна з найважливіших - вони не вміють говорити зі своїми дітьми. За моїми спостереженнями, десь приблизно у 80% сімей, у яких є онкохвора дитина, дитині просто не називають її діагноз. Але діти рано чи пізно все одно про це дізнаються.

Відповідно до свого віку у дитини відбувається прийняття свого діагнозу, і вона залишається з цим одна, її не підтримують батьки, більше того, вони її обманюють. Я не кажу, що ми говоримо "все буде добре", адже це теж, по суті, певний обман, тому що ми не знаємо, що буде. Але ми вдаємо і починаємо говорити йому, обманювати, мовляв, ти не переживай, ти просто тут лежиш і все. А дитині вже вводять хіміопрепарати, у неї випадає волосся, вона страждає фізично. І у неї відбувається такий дисонанс: вона страждає, не отримує необхідної підтримки та не може з цим боротися.

Фото: Алла Антонова (фото Віталія Носача, РБК-Україна)

- Як тоді правильно сказати дитині про те, що у неї рак?

- Все залежить від її віку, від сімейних традицій. Зазвичай це відбувається тет-а-тет. Але я завжди бачу, повідомили дитині про її діагноз чи ні.

- Як ви це розумієте?

- Перш за все по тому, як поводяться батьки по відношенню до дитини. У них більш довірчі відносини, вони без напруги обговорюють кожну деталь лікування, говорять про плани на майбутнє, вони радяться. Це сім'я, вони стають одним цілим і можуть жити далі з тим, що у них сталося. Разом нести це набагато легше.

- Це індивідуально, але все ж - як довго проходить прийняття свого діагнозу самою дитиною та оточуючими її дорослими?

- Це все дуже індивідуально. У будь-якому випадку, людина проходить всі етапи прийняття - заперечення, гнів, агресія, торг, депресія і прийняття. Але, як правило, обставини змушують досить швидко пройти ці стадії. Коли починається вже лікування, дуже мало батьків залишаються на будь-якому іншому етапі, крім прийняття. Ми можемо проходити ці етапи протягом декількох секунд або хвилин. Наприклад, навіть лікар, який дізнається результати аналізів дитини і розуміє, що у того рак, він готується до розмови з батьками і йому теж необхідно прийняти такий діагноз його пацієнта. Часто лікарів звинувачують у агресивній поведінці, жорстокості або цинічності, мовляв, як він так жорстоко і холодно може повідомляти про цей діагноз. А він вже прийшов на цей етап. Адже він спочатку дізнався і почав заперечувати, що, Боже мій, не може бути такого, що у мене на ділянці рак, за 20 років такого не було. Потім він переходить у гнів, і тут приходять батьки. Але коли це твоя робота - це одне, коли це стосується найціннішого і найдорожчого для тебе у житті, то це вже зовсім інше. В залежності від темпераменту та характеру для прийняття може знадобитися кілька місяців. Я ще називаю ці етапи від "за що мені це?" до етапу "до чого це все?" Але є люди, які так і не приймають, що у їхньої дитини - рак.

- Які особистісні характеристики дорослого можуть допомогти йому швидше пройти ці етапи до прийняття цього діагнозу дитини?

- Тут не потрібно швидше, тут необхідно, щоб воно пройшло так, як потрібно саме цій людині. Часто супроводжується брехнею самому собі "Так-так-так, я вже все прийняв". Скільки знадобиться часу, стільки і треба, і це теж дуже важливо. Ми не повинні підлаштовуватися у цьому питанні під соціум. Згадую зі своєї практики, як дідусь з бабусею говорили мамі дитини: "Боже мій, та скільки ж ти будеш плакати?". Але це ж так чудово, що вона висловлювала свої емоції, при цьому вона плакала разом зі своєю дитиною. Але вони разом поплакали, і через якийсь короткий час, починали у відділенні ліпити, грати, бігати, вони далі живуть. А родичі проектують своє ставлення. Тобто, кожен раз, коли мама плаче, у них залишається всередині щось своє, не проплакане, і вони через це починають нервувати. Коли оточуючі намагаються швидше проштовхнути це прийняття, то це, швидше, турбота про себе, ніж про когось, намагання втиснути іншого у якісь соціально прийняті норми.

- Як вести себе близьким цій сім'ї? Як вибудувати з ними відносини, щоб їх підтримати і не вштовхувати їх далі у відчай своїми "все буде добре"?

- Потрібно з такою сім'єю говорити і ставити питання про те, що їм зараз необхідно. Якщо ви відчуваєте, що можете надати їм допомогу, запропонуйте її конкретно. Наприклад, ви можете створити групу в Інтернеті і помістити прохання про допомогу цій сім'ї у мережі. Тобто, ви чітко проговорює і ставите певні межі, що ви можете зробити те і те.

Родичі цієї сім'ї не повинні брати на себе занадто багато, не повинні занадто їх опікати. Сім'я жила своїм укладом, а тут вони дізнаються про діагноз своєї дитини і стають безсилими перед обставинами. Їм потрібні сили, але від того, що ви переберете на себе всі їхні зобов'язання, ви тільки цим і показуєте, що вони реально безсилі, що вони слабкі. Якщо тебе лякає слово "рак", ти вкрився холодним потом, то тобі краще не пропонувати допомогу цим людям. Ти не зможеш бути ефективним, поки ти не прийняв такий діагноз сам.

Не можна робити нічого насильно, не можна казати, що ви вважаєте, що робити так або так краще. Необхідно повністю розділити з людьми цю ситуацію. Є такі чудові слова українською мовою як милосердя, співпереживання, співчуття. Ось це саме те, що повинні робити друзі і родичі сім'ї. Нічого немає поганого, якщо ви скажете, що "все буде добре". Але це має бути сказано не як відмовка або переривання незручної паузи у розмові. Родичі повинні приміряти на себе модель помічника, якщо вони збираються реально допомагати, їм потрібно оцінити свої сили. Тільки потім запитати людину, чим безпосередньо ви можете допомогти і чи можете це зробити зараз. Наприклад, сказати: "Якщо ти хочеш - "ти хочеш" - це ключове слово у цій ситуації - я можу щось зробити для тебе". Тобто, дайте людині зрозуміти, що ви готові і відчуваєте в собі сили прийти людині на допомогу, що вона важлива і що вона може багато чого зробити.

Ви можете посидіти з дитиною після хіміотерапії, а його батьки можуть піти до магазину, наприклад. Але ні в якому разі не нав'язувати жодних своїх моделей. Необхідно дуже дбайливо ставитися, іноді краще промовчати, ніж що-небудь говорити. Хоча мовчати дуже важко. Днями я зустрічала в аеропорту батьків, у яких померла дитина в Італії. Тоді було дуже тяжке мовчання, але нам нічого було сказати один одному, крім того, що у батьків горе і ми сумуємо разом з ними. І дійсно, якщо ви щиро сумуєте, то у цій скорботі мало слів.

Фото: Алла Антонова (фото Віталія Носача, РБК-Україна)

- Як часто руйнуються сім'ї, коли дорослі дізнаються про такий діагноз своєї дитини? Рак - це реальна причина для руйнування сім'ї або просто привід піти з сім'ї, у якій і до цього було багато прихованих проблем?

- На жаль, зазвичай сім'ї руйнуються, але це тільки мій досвід, я статистики не знаю. Часто батько йде із сім'ї. Це дуже важко і для матері, яка постійно з дитиною, і для самої дитини. Але судити їх дуже важко. Коли дитина потрапляє у відділення з онкологією, на матір лягає роль няні, медсестри, санітарки, психолога. На батька часто перекладається роль добувача - він повинен знайти донорів, гроші. А це не залежить від фізичної сили та не завжди від бажання батька. Якщо мати перебуває з дитиною у лікарні постійно, то батько знаходиться поза лікарнею. Як мені сказав один батько, директор підприємства, він був змушений бігати та просити, щоб йому допомогли. Це дуже важка доля для чоловіка і це не всі витримують.

- Як часто сім'ї "закриваються" від усього навколишнього світу і стверджують, що оточуючі не розуміють? Як часто ви бачите у таких сім'ях заборону на радість і щастя від життя через хвору дитину?

- Причина закриття може бути різна: можливо, у цей момент людина просто втомилася фізично і нікуди не хоче йти. При довірчих розмовах батьки розповідали, що вони часто відчували сором і провину, тобто, у тому, що сталося, є їх вина. Ви уявляєте, як з цим почуттям десь знаходитися? Це взагалі дуже вибухонебезпечне почуття. І на такому етапі вони, щоправда, нікуди не захочуть йти. Потрібно запитати, чого хоче людина, і зробити те, що їй хочеться зараз.

- Чи варто тоді битися у цю фортецю і намагатися витягнути цю сім'ю куди-небудь або підштовхувати їх до розмови?

- Якщо раніше ці люди були веселими, життєрадісними, а після того, як дізналися діагноз і у них зараз затяжна депресія, то краще порекомендувати звернутися до психолога. Людина повинна перебувати у дійсності і ця дійсність повинна бути для неї комфортною. Повторюся, не можна насильно нав'язати свою модель життя або прийняття горя. Мені одна жінка казала: "Я хворіла на рак, тому я знаю, що їм потрібно. Тобі потрібно включати музику, тобі потрібно купити перуку" і таке інше. Почекайте, а якщо я все життя мріяла лисою походити? Тому, потрібно не стукати, а повернутися обличчям до обличчя і запитати: "Що ти хочеш? Що тобі потрібно?".

- Якщо говорити про дітей, то прийняття своєї хвороби проходить за такими ж етапами, як і у дорослих? Чи розуміють вони, що можуть померти і як взагалі вони сприймають смерть?

- У дітей 4-6 років проходить чергова криза дорослішання і у такому віці діти починають розуміти, що таке смерть. Вони запитують батьків про смерть, чим часто викликають у батьків шоковий стан і дорослі іноді відповідають щось не завжди дуже правильне. Щодо цієї відповіді і досвіду життя в родині у дитини починає формуватися ставлення до смерті. Але у нашому суспільстві мало говорять про смерть. Коли їх друзі помирають у відділеннях, онкохворі діти не говорять про це. Тому що 99% батьків їм просто цього не повідомляють. Це треба мати значну підготовку і силу волі, щоб твоїй дитині, яка перебуває у схожому стані, зі схожим діагнозом розповісти, що його друг вчора помер. Як правило, це приховують, тобто, знають всі, але не говорять про це. Тому діти часто не виражають свої емоції.

Фото: Алла Антонова (фото Віталія Носача, РБК-Україна)

- Чи варто тоді про це говорити дітям?

- Звичайно. Якщо не говорити, то це брехня. Це сталося, ось таке воно життя. Ви повинні говорити з дітьми про все, починаючи з моменту народження до моменту смерті. Ніхто не знає чому, але воно так є. Але необхідно показувати дитині, що ви поруч, говорити, що вона може з вами поговорити про це, що ви можете переживати це разом, або вона може переживати окремо у своїй кімнаті, наприклад. Батьки повинні багато говорити про свої почуття і тим самим вчити своїх дітей говорити про власні почуття.

- Як трансформується ваша робота як онкопсихолога, коли дитина переходить на термінальні стадії і їй, на жаль, вже не вилікуватися? Як ви працюєте з дітьми та їх батьками, щоб вони прийняли те, що вони йдуть з життя?

- Коли дитину неможливо вилікувати, то у нашому фонді ми беремо його у спеціальну паліативну програму. Її мета - забезпечити сім'ю всім необхідним, щоб вони якомога більше часу проводили разом. Сама ідея допомоги як психолога не змінюється від того, що діти вмирають. У дітей життя триває до останнього дня. Навіть якщо дитина після 6-річного віку усвідомлює, що вона вмирає, вона все одно залишається дитиною і каже мамі, що вийшла нова книга про Гаррі Поттера і вона б хотіла її прочитати. Ми намагаємося виконати її бажання, щоб її близькі проводили якомога більше часу з нею. Якщо мати перебуває на стадії прийняття того, що відбувається або хоча б намагається це зробити, то вона розуміє, що набагато важливіше зараз, коли вже нічого не можна зробити, просто бути з нею поруч. А не проводити їй новий курс хіміотерапії, незважаючи на те, що лікарі твердять, що новий курс може швидше вбити її дитину. На жаль, наші батьки часто заліковують свою дитину.

- Як зрозуміти батькам, де та межа у лікуванні, що треба, грубо кажучи, відпустити дитину і дати їй померти?

- Не відпустити її помирати, а проводити з нею час до останнього моменту. Головне, щоб у неї нічого не боліло. Відпускають батьки вже в останні хвилини життя дитини. Для дитини це теж дуже важливо, щоб її відпустили. Я знаю багато історій, коли тільки після того, як мати говорила дитині, що вона її відпускає, вона тільки тоді помирала. Пригадую історію, коли у нас був хлопчик, у якого в крові була позамежна кількість бластних клітин, кров не виконувала свої функції, організм фактично не міг жити. Але мама йому говорила: "Я знаю, що ти будеш жити", і у нього через деякий час трохи знижувався рівень таких клітин. Але врятувати свою дитину вона не могла. І далі вже тільки моральне і риторичне питання: таким чином, батьки продовжують страждання дитини або вони, навпаки, роблять йому краще? Відповіді на це питання немає. Особисто моє завдання, як психолога, до якого звертаються такі батьки, пройти з ними всі стадії і допомогти їм прийняти той факт, що дитина помирає. Тоді батьки можуть дозволити дитині піти. Часто це виглядає як не дозвіл.

Це настільки неприродно для матері, що у неї включаються природні механізми, і вона до кінця хоче врятувати свою дитину. Лікарям визнавати, що дитина помирає, і опустити руки також дуже важко, навіть іноді важче, ніж батькам. Адже вони всі рятувальники. Але завжди настає такий момент у випадках, коли медицина не може когось вилікувати.

У нас був випадок, коли батькам дитини тут, в Україні сказали, що їй може допомогти трансплантація за кордоном. Батьки виїхали за кордон і там лікарі сказали, що шансів дуже мало і ми вам радимо провести і прожити ці кілька місяців разом, ніж прирікати дитину на всі ці страждання. Але остаточне рішення - за ними. Батьки прийняли рішення поїхати і не лікувати. Дитина померла через декілька місяців. Але вони до кінця життя живуть з питанням, чи правильно вони зробили. Наше завдання - дати їм зрозуміти, що вони не боги, є багато речей, які людина пояснити не може. Але вона може вірити, може любити завжди, навіть якщо дитини вже немає. Любов - це те, що не вмирає.

Фото: Алла Антонова (фото Віталія Носача, РБК-Україна)

- Минулої осені фонд "Таблеточки" вперше в Україні проводив день пам'яті про дітей, які померли від раку. Чому все-таки вирішили влаштувати такий захід? Адже іноді люди просто витісняють цей біль, заганяючи його глибоко всередину. А на таких заходах, так чи інакше, батькам доводиться проживати її знову. Як зробити так, щоб це стало позитивним, базою для подальшого їх життя, а не черговим моментом, коли ятрять їх рани?

- Коли ми проводили перший день пам'яті, я була ведучою цього дня пам'яті і дуже боялася починати. Я розуміла, наскільки важливим є те, як я вийду, що я скажу, як я буду виглядати. Адже це батьки, які втратили своїх дітей і вони настільки сміливі, що приїхали говорити про це. Я тренувалася декілька днів вимовляти слово "Привіт". Я не могла бадьоро і на позитиві голосно сказати "Привіт!" або навпаки ледве-ледве, тихо-тихо промовити "Привіт". Якщо я заплачу, заплачуть вони, якщо я засміюся, вони можуть сказати "Ну, смішно дуже...". Я тренувалася до останнього дня, поки я не прочитала наступні слова. Далі у мене в обігу було написано, що ми зібралися тут всі, щоб згадувати дітей, що якщо б це сталося з вами, вони б хотіли згадувати вас. Вони б продовжували б жити і у нас є спільні спогади, з якими ми б хотіли поділитися, і чим більше людей діляться цими спогадами, тим краще. Коли я почала промовляти всі ці слова, інтонація слова "привіт" вже була не важлива, вона сама походила з цього тексту.

Це важкий захід, не кожен наважився приїхати на нього. Багато батьків хочуть це забути, вони хочуть жити далі, а з цим жити дуже важко. Є фільм "Кроляча нора", у якому Ніколь Кідман грає роль жінки, у якої гине її дитина. Вона запитує у фільмі свою матір, яка втратила сина: "Це коли-небудь відпустить взагалі?". "Ні, але з часом стане легше. Ти цю тяжкість зможеш зняти з плечей і покласти до кишені, як цеглу, і носити з собою. Але це ніколи не пройде", та їй відповідає. На жаль, це не проходить. Але якщо робити такі дні пам'яті, якщо зустрічатися, якщо проговорювати все і згадувати дитину, це допоможе продовжувати жити, це допоможе зробити цей біль меншим і носити його в кишені.

У всіх батьків різний досвід того, як вони переживають смерть своєї дитини. Але це дуже важливо, коли батьки діляться тим, що вони переживають, що в їх сім'ї змінилося, що вони повінчалися, у них народилася ще одна дитина, яка ніколи не буде заміною померлій. Вона просто буде ще однією і, народивши іншу дитину, батьки не зраджують померлій дитині.

Ми ведемо сім'ї після смерті дитини ще рік, щоб просто підтримати їх. Іноді я телефоную до них, щоб запитати, як вони живуть. Наприклад, питала, чи їли вони, чи ходять на роботу, як вони живуть, тобто, ставлю їм прості запитання. Одна сім'я більше півроку просто їла, тому що їм треба було їсти. Кожен раз, коли я питала, що вони їли, мати дитини відповідала: "Їли суп". Після дня пам'яті вони мені зателефонували і сказали, що замовили або піцу, або суші, вже точно не пам'ятаю що. Тобто, що після цієї зустрічі вони отримали якусь підтримку, те, що показали їм, що далі жити потрібно і що суші - це добре, а не тільки суп.

- Коли все-таки сталося горе, як говорити батькам коректно, що їм треба далі жити, щоб не натрапити на справедливу відповідь, що, мовляв, ти не знаєш, як це втрачати дитину і що ти взагалі можеш говорити про це?

- Коли ви говорите, що треба далі жити, навіть з щирих мотивів, ви ставите батьків дитини у положення нижче себе. Вони так це зчитують. Тому і йде така різка реакція. Потрібно дуже обережно говорити такі слова. Ми можемо показувати, яке життя прекрасне і знаходитися просто поруч, робити приємні речі. Якщо ви можете собі це дозволити, можна потримати за руку, обійняти або взяти сендвічі і піти до парку, якщо це ваш колега, і з'їсти їх в обідню перерву. Це буде говорити про те, що життя прекрасне і потрібно продовжувати жити. Це покаже людині, що вона не одна, і у разі чого у неї є на кого трохи спертися.